ジェム初心者はこれだけは読んどけ！

新章開廷！！ジェム

皆様、こんばんは( ´ ▽ ` )ﾉ

私の病歴、予想以上に長くなりました。

最近、お知り合いになった方

私のブログの読者に最近なってくださった方

もいらっしゃるので

病歴をアップさせて頂きます(^ ^)

私の簡単な病歴を書かせて頂きます。

かなり簡単に書いてますが

闘病歴が長くなり長文になっています。

(定期的に書いています)

2010年8月18日に

肺がんステージ4を告知される。

原発は右肺。右頸部リンパ節転移あり。

後に肝臓転移らしきものが見つかる。

脊椎転移は疑惑でその後経過観察。

余命半年宣告を家族が受ける。

直ぐに抗がん剤治療スタート。

ファーストラインの抗がん剤が効果をあげ

一度は腫瘍が消滅するが、直ぐに再発。

セカンドライン、サードラインは全く

効果がなく悪くなる一方。

右肺の腫瘍は子供の拳大に増悪。

右肺は真っ白になり、機能をしなくなる。

緩和ケアに移行、ホスピスを紹介される。

鬱病になり外出できなくなる。

セカンドオピニオンを受ける。

転院。今の病院、主治医先生に出会う。

ALK融合遺伝子が発見され治験スタート。

＊それまでは扁平上皮癌に腺癌が少しと言う

診断でした。治療も限られていました。

ALK融合遺伝子が幸いにも発見され

今、命が繋げています。

セカンドオピニオンを受けていなかったら

今の私は存在していないのです。

その後ザーコリが効果をあげ、腫瘍は消滅。

肝臓の転移らしき腫瘍も消滅。

ザーコリに8ヶ月で耐性がつき終了。

＊私はザーコリの副作用がかなり辛く

8ヶ月使用が気力、体力共に限�
��でした。

右肺の腫瘍は直径4センチになる。

治験で点滴抗がん剤アリムタをスタート。

治験では、最終まで残りました。

アリムタが効果をあげ現在に至る。

アリムタ使用歴はで6年6ヶ月になります。

80クール使用できています。

☆今まで使った事がある抗がん剤

＊シスプラチン

＊ジェムザール

＊カルボプラチン

＊タキソテール

＊タキソール

＊TS-1

＊ザーコリ

＊アリムタ(現在)

現在

右肺の腫瘍は4ミリ程度。

もはや腫瘍かどうかはわからない。

5週おきに外来で抗がん剤をしています。

抗がん剤投与後2、3日は寝込みます。

幸いにも私は元気にしています。

今までの8年3ヶ月辛い事もたくさん

経験しています。

ヤケになったり、やさぐれた日もありました。

鬱病になり、引きこもった事もありました。

でも、まだ生きたいので

受け入れて乗り越えようと思います。

私が病気を受け入れれるようになったのは

病気になって4年目ぐらいからです。

病気を受け入れ穏やかな性格になり

随分楽に過ごせるようになりました。

でも、今もいつ再発するか、いつ増悪するか

恐怖の気持ちが消えることはありません。

最近、咳が出ます。

それだけで心配、不安になります。

検査前は不安になりグズグズ言います。

検査結果待ちは何回経験しても胃が痛くて

ドキドキして心臓が口から出そうになります。

でも、まだまだやりたい事も(コーチ)

行きたい場所も、会いたい人にも会いたいし

息子を育てあげなきゃならない！

私は、シングルマザーです。

発病時、息子は小学2年生でした。

そんな息子も高校1年生になりました。

(部活でやっている競技で大怪我をする。

2018年9月22日に右膝脱臼→10月30日手術

まだまだ膝が曲がらないので不便です。

リハビリ生活です。部活で筋トレ。

私は、高校までほぼ毎日2往復の送迎生活。

早く日常生活に戻りますように。)

辛い時もありますが

受け入れて乗り越えようと思います！

全員に公開している記事では

私の事を全く知らない方も読まれているので

誤解もあったり、不快な思いもされている

かもしれません。

そんな時は言ってくださいませ。

注意してくださいませ。

現在の目標は

治療の間隔を空けて減薬をする。

そこから経過観察を目指します。

最終的には治療をやめ、寛解を目指します。

その為に、日々健康に気をつけ

明るく楽しく生活をしようと思います。

2018年6月頃より

治療が長くなり疲れ果て、体調も良くなく

闘病仲間が数名亡くなり

がんを受け入れられなくなる。

⬇︎

2018年7月

神戸で行われた肺がん学会に1日だけ参加。

沢山の前向きな仲間に出会えました。

ブラックな事をブログで呟いていた

自分が情けなくなりました。

素敵な仲間に助けられて復活しました。

本当に感謝しています。ありがとう(^ ^)

新しい治療の事や数字は苦手です。

私ができることはこれかと

⬇︎

お友達もヘアドネーションをしてくれました。

私も、来年の春まで伸ばします。

拡散する事で広がるよう頑張ります！

長くなりましたが

これからも、こんなあやこを

宜しくお願い致します^_^

今年の紅葉、ゆっくりだなぁ。

病院の裏の公園、まだまだでした。

皆様たくさんのいいね！フォローをありがとうございます。

最後までお読みくださり、ありがとうございます╰(*´︶`*)╯♡

ランキングに参加する事にしました（╹◡╹）
ポチッと宜しくお願いしますm(._.)m
⬇︎

かなりな長文、失礼しました。

がんで苦しむ人がなくなる時代が

早くやって来ますように。

祈り続けます。

ジェムのことはもう忘れましょう。あいつはもうだめだ。

こんばんにゃ

アビゲイルにゃ。。。

火曜日はいいお天気だったぉ〜

すっかり雪も溶けて

もうすぐ春？

って気を緩めそうだけど

きっといきなり道民全員の憂鬱と

おんなじ量の雪がどっさり降るぉ〜

どんだけ道民って憂鬱なん？？？

って本州の皆さんが誤解しちゃうでそ？

憂鬱の量の分雪が降るんじゃなくて

雪の量の分憂鬱になるんだぉね？

でもあたち達は雪より

トイレやお水がいつも

清潔じゃないと憂鬱ににゃるの

あたし汚いお部屋は苦手

憂鬱どころかストレスで

情緒不安定になりそうだもん。。。

でも今のストレスは

このエリザベスカラーなの

お仕事疲れて帰ってきて

ゲームしたりビデオチャットしたり

テレビ見たりゲームしたりゲームしたり・・・

好きな事したいのはわかるけど

もし一人暮らしならお家の事

全部自分でやんないと駄目だおね？

~~お兄たんお姉たん~~

~~共有場所のおトイレもバスルームも~~

~~一度もお掃除した事ないし。。。~~

って！ママこの愚痴

何回ブログに書いたかにゃ？？？

大丈夫だお！

ママがいたら

ゴミ屋敷にならないから！

ゴミ屋敷にならない為に

ママがいるんだから！

ゴミ部屋の心配じゃなくて

心が散らかってないか。。。

って心配なんでそ？

(着飾ってても生活ブスじゃ幻滅だぉ…)

ママ家事やお料理好きだから

全然億劫じゃ無いけど

お部屋が汚くても気にならない

って人との生活が苦痛。。。 にゃの

この間なんて

一万円札落ちてても気が付かずに

ゲームしてるお兄ちゃんに

お金落ちてるよ！

ちゃんとお財布の中入れなさい

ってママが言ったら

お兄たんお尻のポケットにお金

押し込んでゲームしてるから

ポケットから落ちたんでしょ？

また落としたり忘れない様に

今お財布に入れて！

ってママが言ったら

うるさいっ！

ってジェムお兄ちゃん。。。

• • • • • • 。

ママ無言で

お仕事行っちゃった。。。

で。。。ママ

もうジェムのご飯作んない！

ジェムのお洗濯もしない！

(汚いの嫌だからお掃除はするけど)

って心に誓ったんだぉ

んで今日の晩御飯は

自家製のカスピ海ヨーグルトと

鶏胸肉でタンドリーチキンだって。。。

お腹空かせて帰ってきて

食べるもの無かったら

可愛そうだしね。。。

付け合わせに

小松菜とブロッコリーのバターソテー

タンドリーチキンは焼き目がついたら

お野菜の上に乗せて蒸し焼きに。。。

結局作ってるし。。。。

困っちゃうよね？だって

正しい生活の基準って無いでそ？

ママが規則正しく誠実に

きちんと生きてるとも思えないし

ただ愛する子供達には

自分の為にきちんと整理整頓して

綺麗に生活して欲しいなぁ〜

ってママ思ってるらしいけど

そーゆー思いすら正しいかどうだか

ほんっと難しいぉね。。。

おやすみんドキドキ

ジェムで新しい自分が始まる

無事、退院して

でゆっくり過ごしてます

肺炎も落ち着いて、咳も少しマシです

血小板も輸血のおかげで上がってきたし

白血球やヘモグロビンはもう一歩です‼︎

とりあえず病み上がりという事で抗がん剤は少しお休みして

食べれるものを食べて栄養状態を整える

（総蛋白やアルブミン値が低いみたい…）

この半年で色々体調不良が続き10kgも体重が落ちたから、自分でも焦ってます

BMI 17とか…

でも、今回の入院＋退院後の生活で4kg復活しました

CVポートつくる

抗がん剤の影響で血管が硬くなって

体調不良が重なると全然ルートが取れなくて、腕が内出血だらけ

ポートがあれば高カロリー輸液も出来るので、今のタイミングに手術することに

心の保養

体調不良続きだと滅入ってしまうので

体調の良い時は出掛けたり、家事したり〜

体力も徐々に復活して一石二鳥

のろのろしか歩けないけど、ラー

と一緒に公園行ったり

家族でいっぱい外食したり、新喜劇観に行ったり

来週はUSJに7年ぶりに行こうと思ってます

12月半ばからカルボプラチンジェムザール 2クール目を減量して再開予定なので

それまで身体も心もリフレッシュです

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独学で極めるジェム

2012年11月28日、初めてブログを書かせていただきました

という事は、今日で6年目になります

この6年間、楽しい事

、辛い事

、色々なことがありましたが、どれも素敵な思い出

色々な経験があったから、今の愛蝶があるんですよね

2012年11月28日のブログ開設日に、初めて書いた記事が、スノーマンの置物を購入したお話でした

当時の携帯で撮った写真は、やっぱり画質が悪いですね

そして、2回目の投稿で、初めてチャッピーの登場です

この時4歳

今では、目の下の毛は、白髪が増えちゃって、色が薄くなっていますが、4歳の時は、まだまだ色が濃いですね

6年前は、旦那様、愛蝶、チャッピーの3人家族だったのですが、今ではサリーも加わり、4人家族になりました

チャピサリの事、ハンドメイドの事、グルメやショッピングの事、愛蝶の日常の事など、愛蝶の自己満ブログですが、たくさんの方に見ていただき、とっても嬉しく思っています

これからも、愛蝶ブログをどうぞよろしくお願い致します

お稽古サロン

Mariposa Story

（西宮市）

Mariposa Story（西宮市）では、ブログに掲載されておりますグルーデコ作品や、リボン作品など、多数のレッスンを承っております

レッスン可能作品一例

Mariposa Storyには、チャッピーとサリーと言う名の、愛犬チワワ2匹がいます

犬嫌いの方のレッスンは、申し訳ありませんが、お受けしておりません

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ジェム物語

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昨日のフレンチブルドッグ～頭バージョンから

本日は犬種を変えて～全身バージョン

作り方は、mico先生ご考案の『ころころくまさん』のアレンジです

柴犬くん

実は、昨日のフレンチブルドッグの頭バージョンも胴体を付け足しましたフレブル

また、明日にでもアップします

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